Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
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Beschreibung der Patientenorganisation
Die Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) ist ein eingetragener Verein, der 1997 von Betroffenen, die bereits mit einem angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreicht haben, gegründet wurde.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Etwa jedes 100. Neugeborene hat einen angeborenen Herzfehler, davon erreichen mittlerweile gut 90 % das Erwachsenenalter. In Deutschland leben derzeit ca. 200.000 JEMAHs (Quelle: Kompetenznetz angeborene Herzfehler, Berlin). Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten JEMAHs ihr Leben lang. Häufig empfinden die Betroffenen, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut. Aus Erfahrungen weiß der Verein, dass insbesondere das Gefühl der Einsamkeit groß ist. Deshalb setzt sich JEMAH e.V. aktiv für folgende Dinge besonders ein:
Erfahrungsaustausch zwischen Selbstbetroffenen, Veröffentlichung eines Vereinsmagazins, Veranstaltung und Mitwirkung bei Symposien mit Ärzten und anderen Fachleuten, Internetseite (https://www.jemah.de/), regionale Gruppentreffen in fast allen Bundesländern, bundesweite Treffen, Information zu sozialrechtlicher und psychosozialer Hilfe oder zahlreiche offene online Angebote über ein sicheres Konferenzsystem.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 2
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with coarctation
Congenital supravalvular mitral ring
Persistent fifth aortic arch
Infantile hypertrophic cardiomyopathy due to MRPL44 deficiency
Aortic malformation
Congenital pulmonary venous return anomaly
Levocardia
Supravalvular pulmonary stenosis
Familial dilated cardiomyopathy with conduction defect due to LMNA mutation
Accessory tricuspid valve tissue
Right superior vena cava connecting to left-sided atrium
Loeffler endocarditis
Glycogen storage disease due to muscle and heart glycogen synthase deficiency
Hypertrophic cardiomyopathy due to intensive athletic training
Non-familial restrictive cardiomyopathy
Hypoplasia of the mitral valve annulus
Encircling double aortic arch
Interventricular septum aneurysm
Transposition of the great arteries and conotruncal cardiac anomaly
Cardiomyopathy-hypotonia-lactic acidosis syndrome
Familial restrictive cardiomyopathy
HEC syndrome
Mesocardia
Straddling or overriding tricuspid valve
Ebstein malformation of the tricuspid valve
Supravalvular aortic stenosis
Idiopathic pulmonary artery dilatation
Tropical endomyocardial fibrosis
Pulmonary valve agenesis-tetralogy of Fallot-absence of ductus arteriosus syndrome
Congenital cataract-hypertrophic cardiomyopathy-mitochondrial myopathy syndrome
Familial short QT syndrome
Inherited isolated arrhythmogenic ventricular dysplasia, biventricular variant
Congenital systemic veins anomaly
Persistent left superior vena cava connecting through coronary sinus to left-sided atrium
Familial sick sinus syndrome
Tako-Tsubo cardiomyopathy
Noonan syndrome with multiple lentigines
Dilated cardiomyopathy with ataxia
Congenital valvular dysplasia
Autosomal dominant coarctation of aorta
Congenital mitral valve insufficiency and/or stenosis
Accessory mitral valve tissue
Neuhauser anomaly
Congenital anomaly of superior vena cava
Congenital Gerbode defect
Absence of innominate vein
Congenital complete agenesis of pericardium
Atrioventricular valve anomaly
Fixed subaortic stenosis
Familial idiopathic dilatation of the right atrium
Congenitally uncorrected transposition of the great arteries with cardiac malformation
Familial bicuspid aortic valve
Double outlet right ventricle with subaortic or doubly committed ventricular septal defect with pulmonary stenosis
Double outlet right ventricle with subaortic ventricular septal defect
Torsade-de-pointes syndrome with short coupling interval
Coronary artery congenital malformation
Aortic arch defects
Atypical coarctation of aorta
Heterotaxia
Congenital aortic valve stenosis
Anomaly of the tricuspid subvalvular apparatus
Persistent left superior vena cava connecting to the roof of left-sided atrium
Conotruncal heart malformations
Histiocytoid cardiomyopathy
Noonan syndrome-like disorder with loose anagen hair
Congenital unguarded mitral orifice
Kommerell diverticulum
Laubry-Pezzi syndrome
Aorto-ventricular tunnel
Anomalien der Lungenarterie oder des Lungenarterienstammes
Glykogen-Speicherkrankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitralklappenprolaps, familiärer
Kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenisthmusstenose
Aortenklappeninsuffizienz, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit non-committed subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Shone-Komplex
Vena cava superior, Agenesie der
Zyste, pleuroperikardiale
Atrioventrikulärer Septumdefekt
Fehlen der Pulmonalarterie
Aorto-pulmonale Fenster, kongenitales
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, rechtsdominante Form
Sensorineurale Schwerhörigkeit mit dilatativer Kardiomyopathie
Hereditäre arrhythmogene Kardiomyopathie
Kardiopathie, univentrikuläre
Koronarsinus, kongenitale Anomalie des
Truncus arteriosus communis
X-chromosomale Intelligenzminderung-Kardiomegalie-kongestive Herzinsuffizienz-Syndrom
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie
Multifokale atriale Tachykardie
Lown-Ganong-Levine-Syndrom
Mitralklappenfehlbildung, kongenitale
Mikrozephalie - Kardiomyopathie
Aortenklappenatresie, kongenitale
Vena brachiocephalica, subaortaler Verlauf
Perikardagenesie, kongenitale, partielle
Trikuspidalklappenfehlbildung, kongenitale
Rechter Doppelausstromventrikel mit subpulmonalem Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappenspalt
Mitralklappenagenesie
Ductus arteriosus-Anomalien
Aortenbogen, zervikaler
Vena cava inferior, kongenitale Anomalie der
Rechtsatriale Isomerie
His-Bündel-Tachykardie
Kammerflimmern, idiopathisches (nicht Brugada-Typ)
Vorhofflimmern, familiäres
Mitochondriale Krankheit mit hypertropher Kardiomyopathie
Linksventrikuläre Noncompaction-Kardiomyopathie
Kardiomyopathie, dilatative
Pulmonalklappenagenesie-intaktes Ventrikelseptum-persistierender Ductus arteriosus-Syndrom
Dysphagia lusoria
Cor triatriatum sinister
Koronarsinusstenose
Kardio-fazio-kutanes Syndrom
Uhl-Anomalie
Kongenitale Anomalie der großen Arterien
Pulmonalklappenagenesie
Fibroelastose, endokardiale
Isolierte kongenitale unkorrigierte Transposition der großen Arterien
Aortenklappendysplasie, kongenitale
Generalisierte kongenitale Lipodystrophie mit Muskeldystrophie
Brugada-Syndrom
Andersen-Tawil-Syndrom
Seltene hypertrophe Kardiomyopathie
Rechter Doppelausstromventrikel mit double-committed Ventrikelseptumdefekt
Mitralklappe, gespreizte und/oder reitende
Aortenbogen, rechter
Cor triatriatum dexter
Herzrhythmusstörung, erworbene
Hypoplastische Rechtsherzsyndrom
Mitralatresie
Aneurysma oder Dilatation der Aorta ascendens
Hereditäre isolierte arrhythmogene Kardiomyopathie, linksdominante Form
Mitralklappe, Anomalie der subvalvulären Strukturen
Ektasie des linken Vorhofohres
IVC, rechte, verbunden mit dem linken Vorhof
Herz-Hand-Syndrom Typ 3
Criss-Cross-Herz
Interatriale Kommunikation
Koronarfistel
Dextrokardie
Sinusknoten-Dysfunktion und Schwerhörigkeit
Pulmonalarterie, der Aorta entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal mit Ventrikelhypoplasie
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramyokardial
Periphere Pulmonalstenose
Glykogenose durch LAMP-2-Mangel
Seltener Vorhofdefekt und interatriale Kommunikation
Pulmonalarterie, abnormaler Ursprung
Herzblock, kongenitaler
Kardiomyopathie, dilatative - hypergonadotroper Hypogonadismus
Tachykardie, katecholaminerge polymorphe ventrikuläre
Kardiomyopathie, hypertrophe mitochondriale, mit Laktatazidose durch MTO1-Mangel
Hypertrophe Kardiomyopathie mit Nierenanomalien durch mitochondriale DNA-Mutation
Rechtsventrikuläre Hypoplasie, isolierte Form
Ductus arteriosus, vorzeitiger Verschluss des
Atriumseptumdefekt mit atrio-ventrikulären Reizleitungsstörungen
Kardiomyopathie, restriktive, familiäre isolierte
Kardiomyopathie, nicht klassifizierte
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt
Pulmonalarterie, dem offenem Ductus arteriosus entstammend
Kompletter atrioventrikulärer Kanal - Linksherzobstruktion
Pulmonalarterienhypoplasie
Ektasie des rechten Vorhofohres
Juxtaposition der Vorhofohren
Koronarsinusatresie
Herzfehlbildung, seltene, kongenitale, nicht-syndromale
Aorta ascendens, Anomalie der
Sinus-Valsalva-Aneurysma, kongenitales
Situs ambiguus
Brachydaktylie mit langem Daumen
Triatriales Herz
Herzrythmusstörung, genetisch bedingte
Koronarostium, Stenose oder Atresie, kongenitale
Atriumseptumdefekt, Koronarsinus Typ
Azygoskontinuität der Vena cava inferior
Pulmonalvenenanomalie, kongenitale
Jervell-Lange-Nielsen-Syndrom
Pulmonalatresie mit intaktem Ventrikelseptum
Hypoplastisches Linksherzsyndrom
Subaortenstenose vom Tunneltyp
Aortenbogenunterbrechung
Aorto-rechtsventrikulärer Tunnel
Vorhofstillstand
Herz-Hand-Syndrom, slowenischer Typ
Scimitar-Syndrom
Kombinierter Defekt der oxidativen Phosphorylierung Typ 17
Herz, univentrikuläres
Kardiomyopathie, dilatative, familiäre Form
Herzdivertikel
Herzblock, sinuaurikulärer
Hypertrophe Kardiomyopathie, fatale infantile, durch Komplex I-Defekt der mitochondriale Atmungskette
Atriumseptumdefekt, Sekundum-Typ
Eustachische Klappe, persistierende
Subaortenstenose, diskrete fixierte membranöse
Subaortenstenose, diskrete fibromuskuläre
Univentrikuläres Herz mit singulärer atrio-ventrikulärer Klappe
Kompletter atrioventrikulärer Septumdefekt mit Fallot-Tetralogie
Koronararterien, aberranter Verlauf, aortopulmonal
Kardiomyopathie-Katarakt-Hüftwirbelsäulenerkrankung-Syndrom
Kardiomyopathie, zirrhotische
Kongenital korrigierte Transposition der großen Arterien
Großen Venen, kongenitale Anomalie der
Trikuspidalatresie
Situs inversus totalis
Perikardfehlbildungen, kongenitale
Trikuspidalklappen-Agenesie
Kongenitale Anomalie der Chordae tendineae der Trikuspidalklappe
Double-orifice-Mitralklappe
Aneurysma des persistierenden Ducuts arteriosus, kongenitales
Koronararterienaneurysma, kongenitales
Koronarostium, abnormale Anzahl
Atriumseptumdefekt, Ostium primum Typ
Atrioventrikulärer Septumdefekt, kompletter
Unterbrechung der Vena cava inferior ohne Azygoskontinuität
Doppelausstromventrikel, rechter
Vorhofflattern, idiopathisches neonatales
Naxos-Krankheit
Kardiomyopathie, restriktive
Diabetes-Embryopathie
Holt-Oram-Syndrom
Kardiomyopathie, hypertrophe, nicht-familiäre Form
Pulmonalvenenatresie oder -stenose, kongenital
Noonan-Syndrom
Riesenzell-Myokarditis, idiopathische
Atrioventrikulärer Septumdefekt, partieller
Doppelausstromventrikel, linker
Seltene Kardiomyopathie
Syndrom der Nierentubulopathie mit dilatierter Kardiomyopathie
Herzkrankheit, seltene
Valvuläre Pulmonalstenose
Aorto-linksventrikulärer Tunnel
Koronararterien, aberranter Verlauf, intramural
Lebervene, kongenitale Anomalie der
Atriumseptumdefekt, Sinus venosus Typ
IVC-Stenose, kongenitale
Ventrikeltachykardie, anhaltende infantile
Noonan-ähnliches Syndrom mit juveniler myelomonozytischer Leukämie
Kardiomyopathie, dilatative familiäre
Valvuläre Pulmonalstenose, kongenitale
Long-QT-Syndrom, familiäres
Foramen ovale, offenes
Herzposition, anomale
Noonan-Syndrom und Noonan-ähnliches Syndrom
Transposition der großen Arterien
Trikuspidalklappenstenose, kongenitale
Mitralstenose, kongenitale
Familiäre progressive kardiale Reizleitungsstörungen
Seltene familiäre Störung mit hypertropher Kardiomyopathie
Mitochondriale Krankheit mit dilatativer Kardiomyopathie
LMNA-abhängiges kardiokutanes Progerie-Syndrom
Stenose, subpulmonale
Timothy-Syndrom
Atrialseptumaneurysma
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale totale
Lungenvenenfehlmündung, kongenitale partielle
Seltene Krankheit der Herzchirurgie
Trikuspidalklappenprolaps
Parachute-Trikuspidalklappe
Koronarostium, Fehllage des
Mitochondriale DNA-assoziierte Kardiomyopathie mit Hörverlust
Costello-Syndrom
Kardiomyopathie, dilatative, nicht-familiäre Form
Romano-Ward-Syndrom
Progressiver sensorineuraler Hörverlust - hypertrophe Kardiomyopathie
Carvajal-Syndrom
Abnormaler Ursprung oder aberrante Verlauf der Koronararterie
Herzohranomalie
ATTRV122I-Amyloidose
Herz-Hand-Syndrom Typ 2
Seltenes Syndrom mit assoziierter hypertropher Kardiomyopathie
Seltenes Syndrom mit assoziierter dilatativer Kardiomyopathie
Fallot-Tetralogie
Herzrhythmusstörung
10.55870188139726652.1827447Bundesvereinigung JEMAH e.V. (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Zuletzt bearbeitet:
23.01.2024